신생아 선천성대사이상 선별검사

• 사업 내용 : 2018년 10월 1일부터 모든 신생아(출생 후 28일 이내)에게 건강보험 급여 적용,1회에 한함 (별도 신청 불필요)
  단, 본인부담금이 발생하는 경우 (예: 외래검사 등) 보건소에 방문하여 별도 신청이 필요.
• 지원 대상 : 출생 후 28일 이내에 외래 진료를 통해 검사(건강보험으로 적용된 경우) 받게 된 당해 연도 출생아(신생아 주민등록 소재지 관할보건소)
  ※ 부부 중 한명 이상이 외국인인 경우에는 부부 중 한명은 대한민국 국적(주민등록) 소지자여야 함
• 소득 기준 : 소득기준 폐지(시행: 24.1.1~)
• 신청기간 : 출생일 기준 1년 이내
• 신청장소 : 신생아 주민등록 소재지 관할 보건소
• 신청시 제출서류
  1. 01지원신청서 1부(서류제출 시 작성) 선천성대사이상 확진검사 신청서 다운로드
  2. 02검사비 영수증
  3. 03검사비 세부내역서 1부
  4. 04통장사본
  5. 05주민등록등본 (주소 분리된 경우 가족관계 증명서)
  6. 06건강보험증 사본, 건강보험료 본인부담금 고지 확인서 사본
     ※ 5번(주민등록등본), 6번(건강보험증 사본, 건강보험료 본인부담금 고지 확인서 사본)은 행정정보 공동이용을 통한 확인에 동의할 경우는 제출 생략

신생아 선천성대사이상 정밀 검사비(확진검사)

• 지원대상 : 출생일 기준 1년 이내 (※ 소득기준 없음)
• 지원금액 확진검사비 본인부담금(비급여 제외) 7만원 범위 내 지원
• 신청시 제출서류
  1. 01지원신청서 1부(서류제출 시 작성) 선천성대사이상 확진검사 신청서 다운로드
  2. 02진단서, 검사결과지
  3. 03검사비 영수증
  4. 04검사비 세부내역서
  5. 05통장사본
  6. 06주민등록등본 (주소 분리된 경우 가족관계 증명서)
  7. 07건강보험증 사본, 건강보험료 본인부담금 고지 확인서 사본
     ※ 6번(주민등록등본), 7번(건강보험증 사본, 건강보험료 본인부담금 고지 확인서 사본)은 행정정보 공동이용을 통한 확인에 동의할 경우는 제출 생략

선천성 대사이상 환아 관리

• 환아지원 : 페닐케톤뇨증, 호모시스틴뇨증, 단풍당뇨증, 갈락토스혈증 외 선천성대사이상질환 및 희귀난치성 질환으로 진단된 자로서 특수조제분유 등의 의료지원이 필요하다고 인정된 만 19세 미만의 환아
• 지원내용
  • 2차 정밀검사 후 선천성대사이상질환으로 확진 시 확진검사비 중 본인부담금 지원(1인당 7만원 범위 내 지원)
  • 페닐케톤뇨증 등 선천성대사이상 환아 : 특수조제분유 및 저단백 식품 지원
  • 선천성갑상선기능저하증 환아 : 1인당 연 25만원 범위 내에서 의료비 지원
    • 급여와 비급여 관계없이 진료비, 약제비, 검사비에 한해 지원가능하며, 갑상선 질환으로 인해 발생 가능한 질환 검사(성장 검사 등)는 지원 제외
      ※ 신청일로부터 1년 이내 발생한 영수증만 유효(소급적용 불가)
    • 완치 판정 후 정기검사비용, 예약비 등 선천성 갑상선기능저하증 치료비와 직접 관련이 없는 항목은 지원 제외
• 대상 질환 및 지원내용

  모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.

  대상 질환 및 지원내용에 대해 선천성 대사이상 질환, 희귀 등 기타 질환으로 구분하여 질환명, 지원내용을 안내하는 표입니다.

  구분	질환명	지원내용
  선천성 대사이상 질환	고전적 페닐케톤뇨증, 기타 고페닌알라닌혈증(반응성 페닐케톤뇨증, 결손증 페닐케톤뇨증), 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 오르니틴대사장애, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증	특수 조제분유, 저단백 햇반
  	선천성 갑상선기능저하증	의료비
  희귀 등 기타 질환	크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증	특수조제분유

  ※ 지원수량 등은 지침에 따라 지원

• 제출서류

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  제출서류의 구분, 구비서류를 안내하는 표입니다.

  구분		구비서류
  특수식사지원	선천성 대사이상 및 희귀 등 기타 질환 (크론병 제외)	(최초신청) 진단서(최종) 1부 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요 (환아 등록 이후 변경사항 발생) 소견서(또는 진단서) 1부 예) ① 환아가 2단계 연령에 도달하였으나, 1단계를 유지해야 할 사유 발생 ② 품목･분유 단계･섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우 (정기적 진단서 제출) 최초 제출월 기준 매 1년마다 제출
  	크론병	(최초 신청, 재발) 진단서 1부, (재발) 검사결과지 1부 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요 집중치료기간 경과 후 질병의 재발 사유로 1일 1포 또는 1일 2팩 초과 지원 필요 시 필요량, 필요기간 등이 기재된 진단서, 검사결과지를 제출하여야 함 유전성 크론병은 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서)를 제출하여야 함 (추가 신청) 진료확인서 1부 크론병 진료확인서 다운로드 집중치료기간 경과 후 담당의사로부터 ｢진료확인서｣를 발급받아 제출한 경우에만 추가 지원 가능(필요량, 필요 개월 수 등이 기재된 소견서/진단서로 대체 가능) 진료확인서는 최대 6개월 간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 또는 1일 2팩 특수조제분유 필요 개월 수에 대한 담당의사 의견과 서명, 병원직인이 기재되어야 함
  의료비지원	선천성갑상선 기능저하증	(최초 신청) 진단서 1부 진료비(약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부 (최초 신청, 변경사항 발생) 지원금 입금계좌통장 사본 1부
  공통		주민등록등본 1부 * 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능